罕見疾病基金會

 

財團法人罕見疾病基金會（Taiwan Foundation for Rare Disorders, TFRD）

是台灣最重要的罕見疾病病友權益倡議與服務組織。

其核心精神正如創辦人所言：「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以。」 該組織的成立徹底改變了台灣罕見疾病病患及其家庭的命運。

以下為您整理的重點介紹：

1. 成立背景與宗旨

• 創立時間： 1999 年 6 月。

• 創辦人： 陳莉茵女士與曾敏傑教授。兩位都是罕病兒的家長，因為親身體會求醫、尋藥與長期照護的艱辛，決定投身制度改革。

• 精神象徵： 以「不發光的螢火蟲」為會徽，象徵即便基因缺陷使病友如同無法發光的螢火蟲，在社會的關懷下依然能輕舞飛揚。

2. 關鍵貢獻：推動制度化

基金會最重大的成就之一是推動了**《罕見疾病防治及藥物法》**於 2000 年通過。

• 全球領先： 使台灣成為全球第五個立罕病專法的國家。

• 藥物保障： 確保了孤兒藥（罕藥）的取得與健保給付，大幅減輕病友家庭一年可能高達數百萬元的藥費負擔。

3. 多元服務項目

基金會提供的服務涵蓋了醫療、生活、心理及社會支持：

服務類別	主要內容
醫療服務	提供罕病遺傳諮詢、國際檢體外送檢驗、二代新生兒篩檢補助。
經濟補助	提供生活急難救助金、醫療/安養補助、獎助學金。
病患服務	透過社工家庭訪視、電話關懷，並育成超過 30 個病友團體。
心理與文創	舉辦罕見天籟合唱團、心靈繪畫班，並提供心理諮商服務。
罕見家園	2022 年於新竹關西正式開幕，提供病友復健訓練、農場紓壓與喘息服務。

4. 服務據點

基金會全台佈點，以確保服務能觸及各地病友：

• 台北總會： 統籌政策推動與行政管理。

• 中部與南部辦事處： 提供在地化的社工與醫療轉介服務。

• 罕見家園（關西）： 為全台首座罕病專屬的福利服務中心。

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您可以如何參與或協助？

如果您想進一步了解，或是希望能支持他們，我可以為您查詢捐款方式、志工招募資訊，或是搜尋特定的罕見疾病衛教資訊。